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복지 사각지대 ‘신경·근육장애인’ 생명권 보장‧자립생활 지원정책 모색
  • 2023.09.26
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복지 사각지대 ‘신경·근육장애인’ 생명권 보장‧자립생활 지원정책 모색

한국근육장애인협회, 오는 25일 ‘한·일 국제 세미나’ 개최

기자명권중훈 기자 입력 2023.09.19 15:35 수정 2023.09.19 15:57


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신경·근육장애인의 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제 세미나’ 포스터. ©한국근육장애인협회
 


한국근육장애인협회(회장 정태근, 이하 협회)가 오는 25일 오후 1시 국회의원회관 제3세미나실에서 ‘신경·근육장애인의 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제 세미나’를 개최한다.


근육장애는 점진적인 근력 약화로 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 시간이 흐를수록 상실되어 점차 타인의 도움이 없이는 모든 일상생활을 스스로 수행하기 어려워진다.


이에 당사자와 가족들은 장기간에 걸친 일상생활 케어로 정신·신체적으로 외상을 입고, 가족 간의 불화와 소외로 인해 당사자는 가족에 대한 미안함과 불안 등으로 많이 위축되어 자신의 삶을 포기하는 사례도 발생하곤 한다.


이러한 문제가 지속 되면서 신경‧근육장애인에 대한 지원으로서 치료가 아닌 복지의 측면을 강조하는 소리가 증가하고 있지만 특화된 복지 지원 서비스는 매우 미비한 것이 현실이다.


반면 일본은 일찍이 1950년대부터 희귀난치성질환자에 대한 연구와 의료비 조성이 시작됐으며, 2009년부터는 난치성 질환극복연구사업 예산을 100억엔(약 1,000억원)으로 대폭적으로 증액해 본격적으로 근육장애에 대한 연구와 지원 사업을 실시하고 있다. 여기에 활동지원서비스에서는 지원 강도가 높은 신경‧근육장애인에 대한 차등수가제가 실시되고 있으며, 활동지원사에 의한 석션, 엠부 등 의료적행위가 허용되고 있다.


이날 세미나는 최복천 교수(전주대학교 재활학과)가 좌장을 맡아 진행되며 일본 유나고 야스히코 참의원(레이와신센구미 정당)이 ‘일본 신경·근육장애인의 개호보장’, 가와구치 유미코 박사(리츠메이칸대학 첨단종합학술연구과)이 ‘일본 신경·근육장애인 의료행위 가능성’, 이선미 실장(광주광역시사회서비스원 정책연구실)이 ‘한국 신경·근육장애인 돌봄체계 실태 현황’, 배현우 대표(한국근육장애인생명권보장연대)가 ‘최중증 신경·근육장애인을 위한 지역사회 자립생활 정책’에 대해 각각 발제한다.


토론자로는 신경·근육장애인 당사자 신용호씨, 정경희 교수(광주대학교 사회복지학부), 보건복지부 장애인서비스과 관계자가 참여할 예정이다.


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권중훈 기자 gwon@ablenews.co.kr


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