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작성일 : 20-03-23 14:39
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[홍보] 해피빈 홈페이지 관련 모금함 홍보
 글쓴이 : 한근협
조회 : 254  
   https://happybean.naver.com/donations/H000000171092 [70]

<모금함링크>
https://happybean.naver.com/donations/H000000171092


  • 서서히 온 몸의 근육이 파괴되는 근육병
    근육병은 쉴 틈 없이 몸 구석구석 갖고 있는 모든 근육들을 파괴하고, 폐 기능과 심장기능까지 망가뜨립니다. 그래서 근육병환자들은 계속 진행이 되는 근육병으로 인해 점점 걷는 것이 힘들어지다가 병상에 누워 생활하며, 집 창가로만 항상 똑같이 보이는 세상을 봐야합니다. 우리나라에는 이러한 희귀질환 근육병으로 사회와 단절돼 살아가고 있는 근육장애인들이 2만 명 정도가 있습니다.
  • 소통의 창이 되어줄 홈페이지
    인터넷의 발달과 스마트폰의 보급으로 혼자서 몸을 움직이기 어려운 근육병 환자들에게도 세상과 소통할 다른 창이 열리기 시작했습니다. 비슷한 어려움을 겪고 있는 사람들과의 교류와 의료, 지원프로그램 등 다양한 정보에 대한 접근이 근육장애인들을 창문 밖 세상으로 한 발짝 나아가게 하는데 큰 역할을 하고 있습니다.
  • 창문 밖을 넘어 더 넓은 세상의 창으로
    저희 한국근육장애인협회는 근육장애인의 권익옹호를 위한 정책제안, 근육병에 대한 이해증진을 위한 해외 자료 번역·공유, 폐 기능 향상을 위한 하모니카 프로그램, 비슷한 어려움을 가진 동료들과의 자조모임, 상담프로그램 등 다양한 활동을 진행하고 있습니다. 하지만 오래전 제작한 홈페이지는 중증장애인의 주요 연락수단인 모바일 접근성이 떨어지는 등 제 기능을 수행하지 못하고 있음에도 자금부족으로 인해 개선하지 못하고 있습니다. 누구나 근육병과 관련된 정보에 쉽고 빠르게 접근하고, 활동의 공유와 소통을 원활하게 하여 근육병장애인이 창문 밖을 넘어 더 넓은 세상으로 나아갈 수 있도록 후원해주세요.



 
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