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작성일 : 19-06-18 16:43
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[홍보]근육장애인 관련 책자 출판
 글쓴이 : 한근협
조회 : 107  

안녕하세요? 한국근육장애인협회 입니다.

현재 해피빈에서 일본에서 만든 근육장애인 책자를 한국판으로 번역 출판하기 위해서 해피빈 모금을 진행중 입니다.

본 책자는 근육병 진행에 따른 안내와 아이를 키울때 필요한 다양한 팁들이 적혀있습니다.

본 책을 한국에 맞게 재편집 출판을 위해선 후원금이 필요합니다.

후원하기 https://happybean.naver.com/donations/H000000154822?p=p&s=hrl

책 목차는 아래와 같습니다.

근육디스트로피를 이해하기 위해서
                     
. 근육의 구조와 움직임
. 근육디스트로피는 근육이 망가져가는 병
. 왜 망가지는 것일까
. 유전이란
. 근육이 망가지면 어떻게 되나

병과 함께 잘 살아가기 위해서 ~소아과의의 입장에서~

. 처음으로 진단을 받았을 때
. 근육디스트로피의 전문병원이란 무엇인가
. 의사의 설명을 잘 이해할 수 없다면
. 근육디스트로피와 살아가기 위한 기본자세
. 학교의 선생도 중요한 멤버
. 보육원 유치원에서는
. 초등학교 입학 전에
. 입학식에서는
. 집단등교는 괜찮은가?
. 학교의 무장애(barrier free)화  작전
. 계단승강기
. 마음의 무장애(barrier free)
. 체육, 스포츠를 다시 생각해보자
. 어떻게 체육에 참가할 것인가
. 좀 더 스포츠를
. 휠체어를 사용해볼까
. 전동휠체어에도 여러 종류가 있다
. 학교에서의 이학요법
. 정보제공 동의
. 언제 설명할까
. 누가 설명할까
. 어떻게 설명할까
. 중학교 진학에 - 가까운 지역의 학교 아니면 양호학교
. 불안이 불안을 부른다
. 수학여행에 참가하자
. PC에 대해
. 고교진학
. 지역의 학교애서 성공하는 비결
. 대학에서는
. 응석을 받아주는 것과 배려는 다르다
. 형제남매간의 문제
. 아버지는 중요한 스텝
. 학교를 졸업하면-재택이냐 입원이냐
. 취직
. 섹스
. 연애, 결혼에 대해


병을 잘 다스리기 위해서는 -임상심리사의 입장에서

. 부모협력의 중요성
. 병에 대해
. 발달과 병의 진행과정
  .. 유아기
  .. 초등학교 저학년 무렵
  .. 초증학교 중고학년무렵
  .. 이 시기 어린이들의 심리적 반응
  .. 중학생 무렵
. 최근 학교의 상황
. 양호학교/특수학급에서
. 휠체어를 사용해야 할 시기에는
. 동급생의 휠체어 체험
. 학교와의 관계를 성립하는 것이 중요
. 휠체어를 사용할 때
. 넌 할 수 있어, 힘내.
. 나 열심히 안하는 게 아니야.
. 네가 생각하는 자립은 무엇?


어떤 치료가 가능한가요?

. 스타트라인
  .. 근본치료를 향해
  .. 최고의 몸 상태
  .. 병의 전체 모습 바라보기
  .. 조기진단
. 보행할 시기의 운동에 대해
  .. 운동의 의미를 생각하기
  .. 게으름 탓?
  .. 근육증강제
. 휠체어에 타게 되었을 때의 자세에 대해
  .. 멋진 구두 고르기
  .. 등뼈는 신체의 기둥
. 호흡에 대하여
  .. 호흡재활훈련
  .. 심호흡을 하자
  .. 호흡이 문제가 될 때
  .. 기침의 강도
  .. 기침 돕기
  .. 감기가 들면
  .. 잠들 수 없을 때
  .. 인공호흡 요법 시작하기
. 심장에 대하여
  .. 심장검사
  .. 심장에 좋은 것
. 영양, 배, 피부에 대해
  .. 영양의 중요성
  .. 배의 컨디션 조절하기
  .. 간, 신장에 관하여
  .. 피부트러블
. 지능과 심리
  .. 지능과 심리
  .. 선택할 자유와 책임

근 디스트로피 환자의 독백
. 병이라는 말에 안심했다.
. 생각하는 고추
. 지금 생각한 것

근 디스트로피 어린이를 위한 의료복지제도
 1. 신체장애자 수첩
 2. 의료비 조성
 3. 보조 장구나 일상생활용구의 급부대여
 4. 일상생활의 지원
 5. 수당/ 대출 등
 6. 기타


 
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