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작성일 : 18-02-20 14:53
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희귀질환 아동의 학교 생활 적응 및 부모들을 위한 유전상담 강좌
 글쓴이 : 운영팀
조회 : 703  


2018년 세계 희귀질환의 날을 기념하여 근육병으로 인해 아이들의 학교생활 적응 문제와 부모님과 관계자들이 알아야하는 유전상담에 대하여 필요한  강의가 진행됩니다.
근육장애인들에 대한 이해와 견해가 넓어지는 자리가 될 것 이라고 사료됩니다.

강의 참여를 위해 회원분들의 많은 관심부탁드리며 가족 뿐만  주변 지인들도 들으면 좋은 경험이 될 것 같습니다.

본 강의를 듣기 위해 협회에서 사전 참여자 받습니다. 

프로그램내용

3) 프로그램
· 인사말(세계 희귀질환의 날 역사 및 한국희귀질환 포럼의 취지)
- 김현주(한국희귀질환재단 이사장)
· 축사
- 김재복(서울특별시 어린이병원장)
· 격려사
- 정영만(한국근육장애인협회장)*미정
·제1부:
1) Show Your RARE (환아와 가족들의 이야기)
① 유은숙: 층판성어린선 환아의 모
② 엄춘화: “근육장애 우리아이 이렇게 도와주세요”
근육장애인환아의 모
③ 이강안: 혈우병환아의 학교생활 경험과 혈우병 환아 치료 이야기
2) Show You Care
A) 블루크로스 의료 봉사단의 청소년 자원봉사활동
- 이정선 총괄팀장(블루크로스 의료봉사단)
·사례발표 1. 교실에서 발달장애 친구와 1년을 함께 보낸 학생 이야기
2. 정신지체 친구에게 공부를 가르쳐 준 학생이 느꼈던 경험
3. 미국에서 지체아와 함께 학교생활을 했던 학생 이야기
4. 지체학생들이 일반학교 교내에 만든 카페이야기 등 준비중
·발표학생 1. 최효선 (진선여자고등학교 1)
2. 염상원 (영동고등학교 1)
3. 정서우 (중앙대부속고등학교 2)
B) 월드비전의 위기아동 파트너쉽 사업의 일환으로
“희귀질환 환아와 고위험군 가족을 위한 유전상담 서비스 지원사업” 후원
김순이 본부장(월드비젼)
·제2부: 희귀 질환과 유전상담
1) 유전상담은 환아와 가족에게 어떤 도움이 되는가?
김현주 (서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 유전학클리닉)
2) 유전자 검사의 실제와 이해
최종문 박사 (녹십자 지놈)
3) 발달 지연과 자폐 스펙트럼 환아의 CMA 검사 결과
김효정 교수 (길대학병원 소아신경과)

문의 02-2654-4399 양지원


참가신청>https://goo.gl/forms/FkzTE318vVpgK9Uj1

 
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