한국근육장애인협회

모임지원
협회는 근육장애인들이
사회의 일원으로 삶을 누릴 수 있도록
모임을 지원합니다.
우리는 우리가 원하는 삶을 살아갈 수 있는 사람입니다. 사회와의 끊임 없는 소통을 통해
환자가 아닌 근육장애인으로
당당히 원하는 삶을 살 수 있도록 지원합니다.
수도권 자조모임 부모회(누리봄)에 대해 소개합니다.
  • 2021.07.30
  • 최고관리자
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[우리의 이름은 누리봄입니다.]

누리봄은 세상을 봄처럼 희망차게 가꾸는 사람이란 뜻을 가진 근육장애인 부모회 모임입니다.

근육장애 자녀를 두었거나, 떠나보낸 부모의 교육 및 심리, 정서지원 프로그램 운영을 통해 정서적 안정과 돌봄으로 인한 심리적 부담을 경감시키고 자녀의 치료, 교육 과정에 있어 경험과 지식 공유를 통해 부모와 아이들에게 조금 더 따뜻한 세상이 만들어졌으면 하는 마음으로 모였습니다.

나아가 적극적인 상호 협력을 통해 근육장애인 당사자의 복지 향상과 사회적 편견 해소를 통한 사회통합을 실현하고자 합니다.

누리 봄은 조직적으로 임원진이 구성되어 있으며 양육, 교육, 병원 등 자녀에게 필요한 정보를 교류할 수 있습니다.

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자격 : 근육장애 자녀에 대한 사랑이 있는 부모나 자녀를 떠나보낸 부모님들도 가입이 가능하며 부모회는 모임 성장에 와해시키지 않는 자면 가능합니다.

나이, 지역 : 상관없습니다.

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누리봄 부모회 회비 납부 시 자동 회원가입이 됩니다.

    (입금계좌: 신한은행 100-032-023128)

가입문의 : 문윤희 회장 010-3753-4764

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매달 납부 : 1만원

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활동주기 : 2달에 한번 주 토요일

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모임 방법: 대면 모임을 진행했으나 현재는 비대면(ZOOM)으로 모임을 하고 있습니다.

모임 활동: 서울, 경기, 대전 등에서 활동하며 부모회 회의, 부모 심리/정서 프로그램(미술심리치료, 동작치료, 매듭공예 등) 및 다양한 체험, 근육병 관련 보조기 업체, (휠체어 업체, 호흡기 업체) 기관(다 누림 관광센터) 섭외 강의 진행. 가족여행 등등 진행합니다.

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아버지 모임이 제일 기억에 남는 거 같습니다.

평소 부모회 모임에 참여하기 하기 어려웠던 아버님들이 자녀를 위해 시간을 내서 참여를 했었고 많은 정보를 배울 수 있었습니다.
근육장애자녀를 둔 아버지로서 사회에서 공감받지 못하였던 혼자만의 고민, 소외감을 강의를 통해 채울 수 있었습니다. 그리고 그동안 자녀에 대한 양육, 돌봄으로 지친 아내에게 그동안 부끄러워하지 못했던 말과 내 감정을 말할 수 있는 방법을 많이 배울 수 있었고 이러한 내용은 아내와 함께 자녀를 키워나가는데 많은 도움이 될 거 같습니다. 첫 회차라 더 많은 아버지들이 함께 하지 못하였지만 이번을 기회로 많은 아버님들이 같이 강의를 들을 수 있었으면 좋겠습니다.