한국근육장애인협회

2003년 진행성 신경근육계질환을 갖게 된 환우들이 모여 자조모임을 통한 친목을 도모하고, 정보공유의 필요성을 인식하게 되면서 온라인 카페(근육장애인과 함께하는 행복카페)를 만들었고, 같은 질환을 갖게 된 당사자와 가족, 지인들이 모이게 된 것이 협회의 시작이었습니다.

진행성 신경근육계질환은 발병률이 낮고 의학계에서도 희귀(희소)질환으로 분리되어 연구가 활발하지 않아 치료제 등을 개발하지 못하고 있는 것이 실정이었습니다.
여기에, 진행성 신경근육계질환은 의료적제도도 보장받지 못하고 있지만, 점차 기능을 상실하는 신체기능으로 전신에 걸친 중증장애가 동반하게 되는 것이 특징입니다.

2004년 진행성 신경근육계질환으로 장애를 갖게 된 사람들을 '희귀(희소)질환'과 '장애인'의 고통 받는 삶을 세상에 알리고, 그에 맞는 정부정책을 마련하고 '치료'와 '복지'를 누리기 위해 '한국근육장애인협회'를 설립하게 되었습니다.

한국근육장애인협회는 '진행성 신경근육계질환'으로 '장애'를 동반하게 되는 이들을 대변하고, 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.